Le caratteristiche delle persone con Sindrome di Down sono state descritte per la prima volta dal medico inglese John Langdon Down nel 1862. Nel 1959 lo scienziato Jerome Lejeune ha invece scoperto che le persone con sindrome di Down, nella coppia di cromosomi numero 21 hanno 3 cromosomi, invece di 2. Per questa ragione la sindrome di Down è nota anche come Trisomia 21.La sindrome di Down, quindi, non è una malattia ma una condizione genetica che non può essere curata.Una persona con la sindrome di Down ha questa caratteristica fin dal suo concepimento, cioè fin dal momento in cui è nella pancia di sua madre. La sindrome di Down può essere diagnosticata anche prima della nascita intorno alla 16a-18a settimana di gestazione con l’amniocentesi o tra la 12a e la 13a settimana con la villo centesi. Sono stati studiati anche metodi meno invasivi quali il Tri-test. E’ un esame del sangue materno eseguito tra la 15a e la 20a settimana di età gestazionale per dosare tre sostanze particolari (alfa-fetoproteina, estriolo non coniugato e frazione beta della gonadotropina corionica).

L’ AIPD è nata a Roma nel 1979 con il nome di Associazione Bambini Down.

Si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici su tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down.

Non ha scopo di lucro.

Ha 45 Sezioni su tutto il territorio nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone con questa sindrome.

Dal 1994 fa inoltre parte della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH).

Mantiene rapporti con le altre associazioni di persone con sindrome di Down italiane con lo scopo di garantire un utile scambio di informazioni e per concordare una linea unitaria di temi con interesse comune.

In tale ambito, si è costituito un coordinamento (www.coordown.it) che sta progressivamente strutturandosi.

I propositi che si pone sono:

- tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down;

- favorire il pieno sviluppo fisico e mentale;

- contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli;

- sensibilizzare sulle loro reali capacità;

- divulgare le conoscenze sulla sindrome.

Le persone con la Sindrome di Down, seppur con fatica e mettendoci un po’ più di tempo, sono in grado di fare quasi le stesse cose che fanno gli altri.

Questo perché il cromosoma in più, rallenta la loro crescita e rende tutto un po’ più difficile….ma non impossibile!

I bambini con sindrome di Down, inoltre, fanno le stesse cose degli altri bambini: camminare, parlare, correre, giocare, andare a scuola, imparare a leggere e a scrivere, stare con gli amici.

La maggior parte di loro raggiunge un buon livello di autonomia personale. Impara a curare la propria persona (lavarsi, vestirsi, ecc.), a cucinare, a uscire e fare spese da soli, fare sport, frequenta gli amici, ha un fidanzato o una fidanzata.

Da adulti,  imparano un mestiere e trovano un lavoro, svolgendolo bene!

Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione.

Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure dedicate a queste persone la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata ulteriormente a crescere in futuro.

Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down di cui il 61% ha più di 25 anni.

L’ AIPD Latina si è costituita con atto notarile a Novembre 2013.

Le attività ad oggi strutturate sono:

- laboratorio mani per attività creative e ricreative;

- progetto musicoterapia; 

- attività sportive;

- progetto autonomia;

- gruppo famiglia

- progetto salute

- inserimento mondo del lavoro

Seguendo inoltre, i proposti dell’AIPD nazionale, sono in programma le seguenti attività:

- sensibilizzazione ed informazione della Sindrome di Down nel territorio di Latina;

- coordinazione con i reparti di ginecologia ed ostetricia degli ospedali presenti sul territorio, per aiutare i neo genitori del/la bambino/a Down.

- corso di informatica per ragazzi dagli 8 anni in su;

- gruppi di doposcuola;

- e tanto altro ancora!

Ma siamo un piccolo gruppo di genitori che ha l’ambizione di creare oggi l’ opportunità per i propri figli; ma  domani una disponibilità per tutti i futuri iscritti. Tutto questo sarà realizzabile grazie anche all’aiuto di coloro i quali potranno mettere a disposizione un solo minuto del proprio tempo.



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