LA NOSTRA MISSION

Lo scopo dell’Associazione è quello di dare voce alle esigenze e alle problematiche delle persone con Trisomia 21 (meglio conosciuta come Sindrome di Down) e dei loro familiari.

Siamo del parere che per migliorare la qualità di vita delle persone Down sia indispensabile il contributo di tutta la società ed in particolare dell’ambiente che loro frequentano più da vicino. Per questo la nostra associazione si propone di favorire, sul territorio di Latina, l’inserimento delle persone Down nei contesti scolastici, sociali e lavorativi, attraverso la promozione di attività culturali, formative, sportive, ricreative, ludiche…

Siamo convinti che solo attraverso l’informazione e la conoscenza di questo “mondo speciale” possiamo far vivere la ”diversità” non come una mancanza , ma come una risorsa.

Per prima cosa vogliamo non dimenticarci  dei neo-genitori spaventati dalla nuova situazione che appare insostenibile. Non si conosce , se non superficialmente, questo mondo e non si sa come muoversi, quindi poter parlare con chi ci è già passato, rende le cose più facili e più raggiungibili.

Il fatto di essere tutti parte di un’ Associazione che abbia a cuore la tutela del bambino Down è già questo di per sé un buon aiuto alla famiglia, ti fa sentire meno solo.

Incontri periodici con psicologi in grado di insegnare ai genitori altri punti di vista fin ad oggi non noti è un altro aspetto sul quale vogliamo lavorare.

Il confronto con i genitori che per primi hanno vissuto la stessa esperienza sarà un esempio concreto di come la vita con un bambino diversamente abile sia  possibile e piena.

La nostra esperienza personale ci ha portato a constatare come l’ignoranza sulla Sindrome di Down porti a credere che tale “problema” non abbia soluzioni.
Tutti noi abbiamo provato direttamente il sentimento della paura e dell’incertezza nel sapere che i nostri figli sono Down; non sempre chi ti comunica la notizia è in grado di aiutarti e tutto ti cade addosso come una doccia gelata.

Ti senti solo ed incapace!

Per questo vogliamo creare una collaborazione con i medici e gli infermieri del reparto di neonatologia degli ospedali presenti nella Provincia di Latina, creare una rete di informazioni atte a dare il giusto conforto e supporto a chi si affaccia per la prima volta su questo meraviglioso mondo, affinché le strutture possano non solo informare le famiglie sullo stato di salute del loro figlio con Trisomia 21, ma anche comunicare che a Latina è attiva un’associazione di genitori in grado di aiutarli e sostenerli psicologicamente; rassicurarli che la solitudine non sarà per loro un problema e che nonostante i continui tagli all’assistenza sanitaria sulle persone diversamente abili ci sono sostegni economici che si possono ancora cogliere.

Un medico ci disse : ”vostro figlio non sarà mai una rosa, ma io vi insegnerò come crescere e prendersi cura di un altro fiore non meno bello della rosa…il  girasole”. 

I nostri figli hanno bisogno di un costante aiuto e controllo sia  medico che neuro psicomotorio. Attualmente per il primo aspetto le uniche opportunità sono nei grandi ospedali di Roma.

Noi genitori conosciamo l’agonia della S.S. 148 e vogliamo trovare medici sul territorio che possano mettere la loro conoscenza e professionalità a disposizione dell’Associazione per i controlli cui i bambini con Trisomia 21 sono sottoposti.

Per l’aspetto psicomotorio vorremmo collaborare con le strutture riabilitative già esistenti sul territorio per garantire il mantenimento dell’elevato livello di qualità delle terapie e per intervenire in caso di mancata operatività a causa dei continui tagli sulla sanità.

I bambini dagli occhi a mandorla necessitano di assistenza scolastica specifica. Il timore di scegliere la scuola sbagliata oppure l’insegnante incompetente alimenta dubbi e paure.
Siamo convinti che una stretta collaborazione con la struttura scolastica garantisca ai genitori una giusta tranquillità sulla qualità dell’istruzione fornita ed alle scuole una corretta sinergia per una completa formazione di questi “bambini”.

Operare da soli non ci consentirà di crescere e di aiutare coloro i quali si rivolgeranno alla nostra struttura; la nostra intenzione è quella di cercare l’appoggio delle altre Associazioni presenti sul territorio per il continuo scambio di know-how e per cogliere le molteplici opportunità che si presenteranno.

Uno dei punti cruciali che preoccupa i genitori di tutto il mondo è il dubbio per il futuro; per noi genitori di bimbi Down questo dubbio è alimentato dalla costante paura della loro autonomia. Chi si prenderà cura di loro quando noi non ci saremo più? Saranno in grado di badare a se stessi?

Tutti i nostri progetti hanno come finalità principale quella di garantire ai ragazzi una buona autonomia nell’età adulta. L’inserimento nel mondo del lavoro sarà sicuramente un traguardo ambito ma fattibile cui vogliamo aspirare.

Proveremo a sensibilizzare le realtà economiche della Provincia di Latina sperando in un loro interesse ad impiegare nel proprio organico i ragazzi con Trisomia 21. Laddove non fosse possibile cercheremo di creare laboratori creativi atti alla realizzazione di manufatti da vendere al puro scopo di sensibilizzare la cittadinanza e responsabilizzare i nostri ragazzi.

Questi sono solo alcuni dei progetti che vogliamo mettere in atto, sono solo il punto di partenza perché per noi sono le fondamenta su cui far crescere la nostra realtà e dalla quale poter far partire nuovi progetti sempre più ambiziosi: dalle attività sportive, alle opportunità ricreative, dalle attività sociali al raggiungimento   di una autonomia personale.

Siamo partiti ufficialmente come AIPD sezione di Latina a Dicembre 2013, 6 famiglie disposte ad iniziare questa esperienza, oggi, a distanza di  quattro anni siamo già 36 famiglie, abbiamo attivato  i progetti autonomia per tutte le fasce di età.

Il “Corso di educazione all’autonomia” permette a giovani con ritardo cognitivo di vivere un’esperienza comunitaria strutturata, caratterizzata da attività pratiche che attivano competenze indispensabili per un sufficiente grado di autonomia sociale.

È questo il prerequisito fondamentale per l’inserimento sociale e lavorativo di giovani e adulti con handicap mentale.

Il tema dell’educazione all’autonomia assume, poi, un particolare risalto nell’età adolescenziale, momento in cui i ragazzi con disabilità, così come tutti gli adolescenti, iniziano a manifestare il desiderio di distacco dai genitori e mal sopportano le loro richieste.

Per i genitori, invece, è difficile riconoscere e accettare che i loro figli stanno  diventando grandi e pertanto deve essere garantito loro un sostegno durante tutto il processo.

Tale percorso sarà organizzato da educatori professionali e psicologi, coordinati da un pedagogista, i quali condurranno tutte le attività necessarie l’ acquisizione delle abilità comportamentali nonché delle capacità organizzative, decisionali e della gestione di se stessi.

Per ogni ragazzo saranno definiti obiettivi concreti per diventare “Ragazzi in gamba”, rinforzandone le competenze e l’autostima